• April 25, 2024

Å vokse opp med trisomi 21: Tom vil flytte ut

Noen få kråper seiler av. Det er ingenting å høre fra vinden, det er stille i leiligheten i 6. etasje. En frittstående nybygg i Hamburg-distriktet Ottensen, står han der som et tårn. Cornelia Hampel sitter ved trebordet, bak henne kan du se gjennom de store vinduene over hele byen. Hun kokte te og dampet i glasskappen. Mannen jobber, hennes sønn Timo kommer hjem, datter Gina har smuldret i hennes rom som tenåringer gjør. En onsdag ettermiddag med en vanlig familie. Vel, nesten normalt.

"Og så har du salaten?

Cornelia Hampels stemme er myk og stille, forteller hun om Timo. Fra graviditeten med ham var de første prenatale undersøkelsene som ikke var så nøyaktige da de er i dag, og hvordan han gled gjennom første trimesterprøven, sier hun. Legene anbefalte raskt en fostervannanalyse. Cornelia smiler. På den tiden sa jeg til meg selv: "Åh, det er en ganske god sjanse for å ha et barn uten funksjonshemming. I ettertid var det modig. Og så har du salaten.? Så ler hun i stillheten om sin slurvete formulering, fine linjer dykker i øynene hennes.



Timo vil leve med Tom

Timo ble født med Downs syndrom. Ofte er dette forbundet med sykdommer som hjertefeil eller immunmangler, selv Timo tar medisiner. Et par står på trebordet. Forventet levetid for personer med trisomi 21 har økt enormt, på 60 år er det omtrentlig. I dag er Timo 20 år gammel, går i skole. Og ønsker å flytte ut. Cornelia Hampel: "Min sønn vil ikke bli vant til det faktum at han ønsker å ha sin egen leilighet. Og en jobb som bringer noe til dette samfunnet og til ham. Han har ikke lyst til å gi almisse. Enkle ønsker er det, Cornelia Hampel formulerer det med et smil på leppene hennes. Med den samme naturen nevner hun i en underordnet klausul at hun syklet på terrengsykkel tre ganger over Alpene og jobber som programmerer. "Jeg prøver ting ut for å se om de er gode eller ikke." Er det modig eller dristig? Kanskje begge. Cornelia Hampel legger til, "Og jeg har allerede utholdenhet." Også for Timos avgang trenger hun et langt pust. "Vi går ikke ut og leier en leilighet for barnet vårt. Det er spesielle leverandører i omsorgssektoren.? At livet med Timo alltid har vært et liv med dette byråkratiet, kan du fortelle av hvor naturlige Cornelia Hampel ord av ord som? Gesamtplankonferenz? vevd inn i deres setninger. Denne konferansen vil foregå om seks uker og vil bli organisert av staten. Det bestemmer hvor mye støtte Timo trenger når han er borte fra hjemmet og hvordan finansieringen er gitt. En viktig dato. Timo har klart uttalt at han ikke vil tiltrekke fremmede til en eksisterende leilighet. Han vil leve med sin kompis Tom. Selv Tom har en utviklingsforsinkelse, de to har spilt sammen i barnehagen. "Han er mer bekymringsløs enn meg?" Cornelia sier om Timo. Men det er også i avkommens natur, å stikke inn i eventyr, mens foreldrene frykter.



Inkludering er noe av et bur for Cornelia Hampel

Selv om Timo er en av de første generasjonene for å vokse opp med den såkalte inkluderingen, er ikke desto mindre mennesker med funksjonshemming i Tyskland ikke engang integrert i samfunnet. Du ser sjelden dem på gaten, og du savner bare dem, de beveger seg i et parallelt univers, som består av boliggrupper, pedagogisk ledede fritidsaktiviteter og workshops for funksjonshemmede. Cornelia Hampels forhold til dette systemet er mer enn tvetydig: "Jeg knytter alltid bildet av et bur med det. En fuglfugl, for hvilken vipper fuglens vinger, slik at han ikke tror at han kan fly lenger enn til gitteret. Men logikken til disse systemene er så kraftig og engasjerende at noen ganger, i svarte timer, trodde jeg at jeg måtte pry sine vinger så han ville passe inn i burene tildelt ham. Så det er ikke så trist at han må gå inn i dette buret. Cornelia wrestles med sin ro og legger til: "Og så sier jeg til meg selv," Nei, det skal vi gjøre på en eller annen måte. Det vil komme. ??



Timo har så mange avtaler som utenriksminister

Timo kommer hjem. Han står i døren, ingen sjanse til å se forbi ham? Timo er et utropstegn. Hans statur er rett og hver setning er en kunngjøring. "Jeg forandret klærne igjen raskt," sier han, uttalelsen er litt uklar, innholdet er klart. Han skinner med sin fargerike stripete skjorte som en haug med tulipaner, som satt i leiligheten. «Hei, stor?» Hans mor hilser på ham. Timo har bare en time, så må han gå igjen. Til tale terapeut.Timo har så mange avtaler som utenriksminister i tillegg til sin utdannelse i yrkesutdanning på campus Uhlenhorst: tennis på fredag, håndball trening og hockey på lørdag. På tirsdag er fotball og arbeid som trenerassistent til en integrationssportsgruppe på programmet, og på torsdag deltar han på et seminar ved Special Education Institute ved Universitetet i Hamburg.

"Og hvis jeg trenger hjelp, spør jeg mor.

Når du blir spurt om hva som ville være den vakreste tingen om sitt første hjem, kommer svaret fra pistolen: "At jeg har fred og ro foran foreldrene mine! Han nyter seg kongelig og legger til: "Først vil jeg finne en jobb. En jobb er viktig for meg, slik at jeg kan tjene penger, så jeg kan kjøpe min egen mat. Og hva gjør han i leiligheten? Hva bra. "Sett i møbler, leiligheten er fin og stor, så kan jeg spre meg selv i den." Hans mor spurte og flankerte sine setninger med forklaringer. At han ønsker å ha et anstendig første skolesertifikat fordi graden er det første målet på vei til samfunnet, og at han ønsker å ha samme vaskemaskinmodell han allerede vet fra foreldrenes hjem. Timo nikker kraftig. "Og hvis jeg trenger hjelp, spør jeg mor.

Den ene bekymrer seg, er det så!

Ikke et minutt senere spiser de to pengene på treningsstudioet Timo ønsker å besøke. Hans mor blir høyere når det gjelder årlige bidrag: "Dette er ikke en spesialpris for deg! Så er det tilbake til skolen. "Du vil ikke nyte fritiden din, du må lære." Typiske foreldre diskusjoner. Du vet det.

I mellomtiden spør Cornelia sin sønn å spørre søsteren sin om hun kan sees. La henne gå. 17 år, langt hår, pent som føll og stædig som en mule, hvis du vil tro på moren hennes. Derav kan den elskverdige stædighet også være i familien. "Hvert barn er utmattende?" Cornelia Hampel understreket tidligere. "Og hvert barn har sine problemer. Ingen tar det av. Og å være bekymret er en av de tingene, derfor har du dem.?

"Kanskje vil jeg la min sønn bo i leiligheten sin om ti år?

Som Timo brøler igjen med en clamor, får man en ide om hvordan det vil være når begge barn har fløy ut. Litt blekere, litt roligere. Så stille at bekymringene i hodet er ganske høye. Cornelia Hampel er redd for at noen vil skade Timo. Eller før, at du kan få ham til å bli fett og han får denne typiske Mongo-figuren, som hun sier. Mange tanker dreier seg rundt i verden hvor hun frigjør ham. Et synkronisert samfunn, som handler om selvoptimalisering og om å være så vakker og effektiv som mulig. "Vi har allerede bevist det," sier Cornelia Hampel, som refererer til det tredje riket, "at dette skjemaet ikke gir det bedre selskapsresultatet, men bare frykt og terror."

Ingen av disse vanskelighetene vil forsvinne når seks uker blir brukt på Timos fremgang. Konferansen handler ikke om det politiske klimaet, om normalisering eller tap av kontroll over en mor. I stedet handler det om brev til myndighetene, om shopping og hvordan man skal organisere vei til jobb. Men hvem vet, sier Cornelia Hampel. "Kanskje jeg skal la min sønn bo i leiligheten om ti år. Da har vi en fin kveld, jeg går hjem og er glad for at han er en så livlig og tilfreds person. Og kanskje vil jeg ende opp med mannen min i en pub etterpå? I neste bevegelse fyller latteret sitt store rom til siste hjørne. "Det er ikke som jeg ikke har et fint liv uten barn."

Her drar hvalen familiebåten etter seg (April 2024).