De har en veldig spesiell forbindelse: Gustaf og hans søster Alma på en tur.

© Mindjazz Pictures / PR

Vi har hørt fra familier igjen og igjen at de har ønsket en slik film som "uadskillelig".

Ikke bare å være et offer, ikke gå seg vill i sykdommen? Dette er ønsket av mange familier når et barn er alvorlig syk eller uføre. Men hvordan kan det lykkes?

Leve med et sykt barn: fire familier, fire destinies

Hvor mye et sykt barn endrer en familie, som familiene spesielt lider av, og hva som hjelper dem, viser regissøren Frauke Lodders med sin veldig berørende film "Uadskillelig" (fra 17. januar 2019 i kino). Hun følger fire familier med syke barn i hverdagen, og fokuserer spesielt på hvordan søskenene håndterer sin brors eller søsters sykdom? og hvordan de opplever hverdagslivet "i skyggen" av sine syke syskende.

For eksempel, Gustaf, hvis søster Alma er deaktivert og nummer flere ganger, fant det i utgangspunktet "litt irriterende" at søsteren hans trenger så mye mer oppmerksomhet, men nå har han fått det godt. Han bryr seg kjærlig for Alma, akkurat som hennes mor lærte tegnspråket å kommunisere med sin søster? og er veldig glad, "hvis hun knapt sjarmer meg". Uten sin søster, sier Gustaf, ville han ikke "forstå mange ting i livet slik han gjør det nå".

Hvorfor familiene har bestemt seg for å vise sitt liv med sykdommen foran kameraet forklarer Frauke Lodders her i et intervju med ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Kjære Mrs. Lodders, Hvilke sykdommer har barna du sier i filmen?

Frauke Lodders: Barna har svært forskjellige sykdommer. Sveas bror hadde lymfatisk dysenteri og har vært fri for terapi i to år. Dette betyr at han ikke lenger får medisiner, men er ennå ikke vurdert som kurert. Dette er bare tilfellet hvis du er kreftfri i fem år.

Selin, søsteren til Eray og Eymen, har trisomi 18. Dette er en sjelden tilstand, de mest berørte barn dør i livmoren eller kort tid etter fødselen. Få barn er eldre enn tre, men Selin er allerede 13 år og kan som en av de svært sjeldne tilfellene til og med gå og kommunisere på et byggespråk og i noen få ord. Max søster Judith hadde NCL, det er en uhelbredelig arvelig sykdom, som dessverre drepte Judith.

Og Alma, Gustafs søster, har en funksjonshemming som ikke er klassifisert. For eksempel kan hun bare kommunisere gjennom arvelig språk, har problemer med lungene som krever at hun ventileres om natten, og ulike andre symptomer. Det var interessant for oss at selv om de kliniske bildene eller funksjonshemmene til barna er svært forskjellige, er det fortsatt emner i alle familier som arbeider med dem som overlapper.

Hvorfor var familiene enige om å fortelle sine historier foran kameraet?

Jeg tror de var klare fordi de innså at vi vil hjelpe og oppmuntre andre familier med vår film. Vi har hørt fra familier igjen og igjen at de har valgt en slik film som "uadskillelig" da de selv kom inn i situasjonen. Hvis du får diagnosen "syke eller funksjonshemmede barn", vil verden først og fremst møte alle familiemedlemmer, tiden blir et luksuselement. I den nye situasjonen er det ofte vanskelig for familier å lese hele bøker, for eksempel om effektene sykdommen kan ha på sine søsken.

Du kan se en film om dette emnet før. I tillegg er problemer som sykdom og død, særlig når det rammer barn, fortsatt tabu og fremfor alt behandlet i den berørte familien. For eksempel fører dette også til at utenforstående ikke er klar over hva som skjer i familier, i vårt tilfelle, særlig i søsken.

Dette fører da til stressende situasjoner, for eksempel når søsken i berørte familier foreslås at de ikke skal stå opp og høre dem, "Bare vær glad for at du har det bra", som om de ikke er En del av situasjonen hjemme og noen ganger lider av det. Hovedpersonene har derfor også anerkjent muligheten til å bruke sine historier til å føle seg utenforstående for deres situasjon.

Hva lider de berørte familiene mest?

Det er veldig annerledes. Søsken har ofte fortalt meg at selvfølgelig, i tillegg til å bekymre seg for søskenet, sliter de seg først og fremst for å holde sine bekymringer og bekymringer lave. Å måtte takle det forestående tapet av sin bror eller søster, kan være forstyrrende for et barn. Derfor er det viktig å fortelle barna: "Du er ikke alene med situasjonen". Det er for eksempel søskengrupper som barna kan slå og få hjelp til.Barnas hospices og barnas hospice klubber tilbyr også søskenarbeid. Der kan foreldre også finne hjelp hvis situasjonen krever det.

I filmen er fokuset på forbindelsen mellom de syke barna og deres søsken. Det er veldig berørt å se hvordan søskenbarn bryr seg om, hjelper og bryr seg om de syke barna og hvordan de fokuserer sine egne liv på disse opplevelsene. hvorfor valgte du dette perspektivet?

Som filmmaker er jeg alltid interessert i å se hvor ingen andre eller bare noen få mennesker ser på. I mitt liv har jeg alltid møtt berørte søsken og deres historier har rørt meg mye. Men jeg la også merke til at svært få mennesker vet hva det betyr for søsken å ha en funksjonshemmet eller sykt søsken, så jeg ønsket å dele sitt perspektiv.

Du har kalt filmen din "uadskillelig", og henviser til den sterke sammenhengen mellom sunne og syke søsken. Hva er ditt inntrykk: Har barnets sykdom en positiv eller negativ effekt på broren eller søsteren?

Det er sikkert ganske enkelt og vanskelig å si. Under undersøkelsen for filmen og filmen har jeg begge tilfellene møtt. Livet er også konstant i flux og det er sikkert tider i de mest berørte familier hvor søsken ofte finner situasjonen mer byrde og andre ganger når de innser at de også drar nytte av situasjonen hjemme. Fordi disse søskenene ofte er svært reflekterende, har et høyt nivå av sosial kompetanse, er selvforsynende og anerkjenner svært tidlig verdien av familie og liv. Selvfølgelig er det også tungt å sikkerhetskopiere igjen og igjen og å konfrontere problemene med sykdom og død.

Man må ikke miste seg i sykdommen, så man må prøve å likevel være med seg selv. Du har fortsatt livet.

En av søskenbarnene, en ung kvinne, sier det er viktig å ikke miste sykdommen som en familie. Hvordan kan dette lykkes?

I begynnelsen er dette absolutt svært vanskelig, men spesielt i kronisk sykdom eller funksjonshemning skaper en dag en dagligdag, og jeg har observert at det er viktig for mange familier å finne øyeblikk her hvor sykdommen eller funksjonshemmingen ikke er fokus. For eksempel kjenner jeg mange foreldre der en foreldre noen ganger bare gjør noe med det friske barnet eller hvor foreldrene har fått plass til seg selv og deres forhold, og for eksempel går ut en gang i uken for to , Svea, som sa setningen, måtte for eksempel behandle broren sin slik hun gjorde før sykdommen. Hun sier at alt i livet hans har forandret seg, at han ikke fikk lov til å gå til sport og skole lenger, og at hun ønsket å beholde ham i det minste den litt normalitet i situasjonen. Men sikkert må hver familie finne ut for seg selv. Det vi ønsket å vise med filmen var at hver familie håndterer situasjonen annerledes, men til slutt finner den riktige veien for seg selv.

Hvilke øyeblikk av skyten har du tenkt på?

Det er mange. Jeg ble spesielt berørt av dagene i barnas hospice. Før filmen hadde jeg allerede tenkt på hvordan teamet mitt og jeg vil gå dit, men ble positivt overrasket over hvor god følelsen vi var der og dro hjem derfra. Filmen av Judiths grav med alle hennes venner og hennes familie var også følelsesmessig. Virkelig flott var sukkerfestivalen, for så langt har jeg ikke deltatt i noen tidligere, og jeg fant det spennende å se hvordan denne ferien feires. Ellers er det heller trivialiteter, bevegelser fra barna til oss, som har bodd i mitt minne.

I din film viser du på en veldig vakker og dyktig måte hvor mye barnas hospice, for eksempel, kan hjelpe omsorg for et sykt barn. Hvorfor var dette viktig for deg?

Når du hører ordet "hospice", tenker du umiddelbart på sykdom og død. Jeg pleide å tro at du bare går til barnas hospice når et barn dør snart. Jeg var ikke i det hele tatt klar over at familier med livstruende barn kan kjøre regelmessig til et hospice i mange år. Det syke barnet blir da tatt vare på der 24 timer. Foreldrene har endelig tid for seg selv og de sunne søskenene, som det er mange gode tilbud på barnas hospice. Denne intense, delte tiden, uten å være i sykepleieforpliktelsen, hjelper mange familier veldig mye. Jeg ville vise det fordi familien vi fulgte med barnas hospice "Regenbogenland" hadde disse "fordommene" før deres første besøk og måtte overvinne første gang for å gå til et hospice. Jeg håper vi kan bidra til å redusere denne inhiberingen.

Hennes film gir en veldig spesiell følelse av hvor vanskelig det er å tåle, miste og savne i barnets verste tilstand, og gjør det klart hvor verdifullt hvert øyeblikk er hos familien, hvor verdifullt hvert eneste øyeblikk av våre liv er, og at Vi bør ikke vente med noe vi drømmer om, fordi livet kan være så kort. Er det denne meldingen som du, som regissør, spesielt verdsatt?

Vi nærmet seg skytingen uten noen innvirkning på resultatene, men jeg er glad for at denne meldingen har kommet fram i arbeid med familier. Personlig er jeg overbevist om at vi aldri bør være redde for å følge våre drømmer. Vi har bare dette ene livet, og hvis vi får muligheten til å gjøre vår drøm, bør vi ta tak i muligheten, hvem vet om det vil vise seg.

"Stuck"? fra 17. januar 2019 i kino? all informasjon om filmen her: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.