psykologi
April 25, 2024

Midlertidig liv

når Maria KingHvis hun kunne velge, ville hun gjerne dø av et hjerteinfarkt. Men hun kan ikke. "Jeg vil nok kveles," sier hun. Et uttrykk for å angre seg over hennes slanke ansikt, et øyeblikk, så smiler hun. Maria König er 42 år gammel, hun har cystisk fibrose, CF, cystisk fibrose, en dødelig lungesykdom, genetisk bestemt. Hun er en av rundt 8000 pasienter i Tyskland. Overdreven slimproduksjon er resultatet, bukspyttkjertelen påvirkes, derfor lider den også av diabetes. Man kunne betegne Maria König som Methuselah under cystisk fibrose pasienter; mange av dem feirer ikke sin 30-årsdag.

Maria König har langt blondt hår, et fint ansikt, store blå øyne, men sykdommen har forvirret skjønnhet: ringene under øynene hennes er dype, to utprøvde rynker løper fra nesen til munnens hjørner; og hun har en tilstand av cystisk fibrose sufferers: emaciated, emaciated, som en anoreksi. Noen har en ny lunge transplantert, et nytt liv, sier de. Maria Koenig vil ikke ha en transplantasjon, selv om hun kanskje får noen år med det.

Av natur er reservedeler ikke oppgitt.

«Men hva slags liv vil det være,» sier hun, «jeg vil trenge sterkt medisiner hver dag, immunosuppressive stoffer, ta bedre vare på meg selv og ikke garantere at min død ville bli avbrutt.» Hun blir ofte angrepet for sin mening, spesielt av foreldrene til unge pasienter som klamrer seg til hvert håp. "Jeg forstyrrer ikke en transplantasjon," forklarer hun, men for seg selv har hun utelukket denne muligheten. "Reservedeler leveres ikke av naturen." Gud ga henne denne kroppen, disse lungene? og denne sykdommen. Og dette er hennes jobb, hennes pakke som hun bærer med henne. Det var ikke slik hun alltid trodde. I 1996 led hun en livstruende smitte og var på vei til å bli satt på ventelisten for en ny lunge. Men da det verste var over, bestemte hun seg for det.

Maria König inhalerer tre, fire ganger om dagen. Om morgenen er slimet tøft og vedvarende, det tar en time å ta det til et utholdelig nivå. «Jeg vil aldri være tom,» sier hun. I begge neseborene rager enden av en oksygenkabel ut. Det er viklet rundt ørene, så det glir ikke; går ned i gulvet, gjennom leiligheten, på badet. Det er Mary Kings åndedrettshjelp, hennes livs trener: En enhet som beriker oksygenet fra luften og hummer som en pleneklipper.

Dødelig og likevel fornøyd

Siden 2000, året etter hennes skilsmisse, kan hun ikke lenger klare seg uten ytterligere oksygen. Hennes kropp kan ikke absorbere mer enn den nåværende dosen, lungene virker verre og verre. Hun har ofte hodepine fra hypoksi, rapporterer hun. Maria König snakker i en husky, dyp stemme, som en kjederøyker. Hun fjerner ofte halsen og blåser nesen hvert tredje eller fire minutt. Hun planlegger bare til neste uke; Hun må ofte avbryte avtaler kort tid før, fordi hun bare ikke har det bra. Og likevel, "Jeg er fornøyd," sier hun, "jeg har vært heldig i livet." Sykdommen var aldri den viktigste.

Ved 13 år lærte Maria König hennes diagnose. Foreldrene gjorde da en bevisst innsats for ikke å behandle dem annerledes enn sine tre søstre; jenta bør føre et rimelig normalt liv. I dag lever hun i konstant frykt for infeksjon, slimet er en fulle av bakterier, bronkitt kan føre til døden. Hun var bare i klinikken, fikk antibiotika, intravenøst, mange rettsmidler ikke lenger hjelper, bakteriene er resistente.

* Navn endret

I 1996 måtte hun gi opp sitt yrke som revisor og har siden vært tidlig pensjonist. Bare sjelden forlater hun leilighet i første etasje i Bonn. Hun er for trøtt, for trøtt; og når hun går utenfor, bærer hun en liten oksygenflaske med henne. I lang tid var hun ikke lenger i butikker. Hun har mistet forbindelsen til mote, trender, til og med til noen bekjente. Noen ganger går Maria König til foreldrene, med en gammel Audi 80, tar turen tyve minutter. Men vanligvis kommer mor, far eller en av søstrene til henne, hjelp i husholdning og hage. «Uten familien min, ville jeg ikke vært så bra,» sier hun. Og naboene er også forsiktige hvis skodder åpnes hver morgen. Om Maria König fortsatt er i live.

Jeg er ikke redd for døden selv, men av å dø.

Hun snakker ofte til vennene som bodde, foreldrene, søstrene. Og hun leser mye, bøkene til Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? og Harry Potter-romanene. "Jeg vil virkelig lese det syvende volumet," sier hun med fast stemme.

Hvis hun en dag blir for svak til å gå, vil hun sannsynligvis flytte ut av sin egen leilighet, tilbake til foreldrene sine. Mor og far vil ikke snakke om det, begge er over 70 år og bærer ikke tanken på at barnet deres sannsynligvis må gå foran dem. Faren sa bare: "Vi ser, vi finner en løsning." Hun planlegger ikke begravelsen: "Jeg bryr meg ikke om hvor jeg er begravet, død er død." Og: "Jeg ville ikke trenge en gravsten, men kanskje mine foreldre." Bare en ting hun har i tankene, egentlig, sier hun, hun burde ha lenge siden begynt: farvelbrev skriv til hennes kjære. "Men jeg legger det foran meg, jeg vet ikke om jeg skal tenke på samme måte om to år som jeg gjør i dag."

Hun er ikke redd for døden selv, men dør. Når dagen kommer, vil hun ikke bli intubert for å forlenge livet hennes. Men fordi det er en lang, smertefull siste kamp, kvelning, ønsker hun at du kan gi henne beroligende midler.

Døende - det er konfrontasjonen med det forbipasserende livet

"De siste årene har medisinens muligheter forbedret seg raskt," sier Berlins dødsforsker Bernhard Jakoby. "Vi lever lenger." Det faktum at legene intervenerte i døende prosessen, men også forlenget døende. "Folkets frykt for døden stammer fra deres følelse ved sin nåde og manglende evne, og svært få vil ha maksimal behandling, for det er ofte uten vegetasjon at det blir levert mat via en sonde." Ikke desto mindre avviser han aktiv eutanasi, fordi det ville ta en pasient til den naturlige enden, konfrontasjonen med det forbigående liv: "Ting som ikke er gjort i denne verden, må gjøres andre steder."

Bärbl-Lis Leybold har allerede regulert mye. Hun står på kirkegården i Feldafing på Lake Starnberg, med en hånd som hviler på hennes "Gehwagerl", og med den andre strekker hun delikat stenplaten som dekker urngraven til foreldrene og broren. Tre navn er gravert i det, Ludwig, Elisabeth og Tönnes Leybold. Nedenfor er plass til en annen? hennes navn

Bärbl-Lis Leybold er 91 år gammel, for to år siden kjøpte hun gravstedet, satte de tre urnene rundt og satte dem inni. Og fordi hun kan gå dårlig, er det første gang hun ser hvor hun også skal bli begravet. Hun gråter for en stund, så retter hun ryggen, vender seg og ser over sjøen til fjellene. Solen skinner. "Det er en fin utsikt herfra," mumler hun.

I 17 år bor hun i pensjonisttilværelse i Starnberg? bra og glad, som hun sier. Bärbl-Lis Leybold flyttet der etter at broren hans døde i en alder av 60 år. For å kunne organisere sin egen død var en lang vei for den eldre kvinnen: "Jeg ville ikke ha noe med det å gjøre, men tanken alene forandret meg." Hun snakket aldri om å dø hjemme, husker hun. Bare vedvarende samtaler av de ansatte i pensjonisttilværelsen førte dem til å håndtere sin egen død.

Bärbl-Lis Leybolds ansikt er litt solbrent, det hvite håret skinner. Med våkne øyne observerer hun omgivelsene, hun er interessert i kunst, teater og spesielt mote. I tidligere tider var hun en plaggmester og kostymedesigner, arbeidet på teatre i Klagenfurt og Linz, Salzburg og München. Senere, som pensjonist, reiste hun så mye til Australia og England, Kroatia og Ungarn. Og for fem år siden syklet hun til Lake Starnberg. Men dette er ikke lenger mulig, bena er for trette, og det angriper ofte en svimmel følelse. Så deres nåværende radius er begrenset til miljøet i pensjonatet.

Trillioner måtte dø for meg, og jeg lykkes.

"Jeg er ikke gammel, men gammel," sier hun, glinster, og når hun snakker, vinkler hennes lange øredobber som om de nikker i bekreftelse. Hun er ikke redd for døden: "Trillioner av mennesker måtte dø for meg, jeg vil lykkes." Men hun håper det blir raskt Hun har bestemt at ingen enhet skulle holde henne i live. "En levende vilje er viktig, alle bør på forhånd forhåndsregulere hva som skal skje hvis han ikke lenger er herre over sine sanser." For seks år siden signerte hun ordren.

De siste slektningene Bärbl-Lis Leybolds, en gudskild og en fetter, bor i Berlin og Australia. Hun har ingen egne barn, aldri gift. Etter at hennes forlovede ikke var kommet tilbake fra 2. verdenskrig, kunne hun ikke varme for noen andre. Til denne dagen anses han å være savnet, til i dag bærer hun ringen, gylden med et grønt våpenskjold. Dette minnet om ham, sier hun, vil ta henne til graven.

Bärbl-Lis Leybold har diabetes og hjertearytmi, nylig ble et mildt slag tilsatt. Hennes optimisme, sier hun, har alltid hjulpet henne til ikke å fortvile slike tragedier: "Livet er gitt til oss, vi må gå gjennom.Og da må vi gå igjen, ellers ville verden briste. »Men det betyr ikke at hun venter på døden. Hun strikker mye, tråder fargerike kjeder av glassperler, ser på TV, liker såpoperaen" Forbidden Love " "Det er flott å se hva disse unge alltid tenker på en tull." Så lenge hun kan holde seg opptatt, vil hun også leve.

At alt er regulert, føler hun "ekstremt betryggende." Hun betalte selv 5000 kroner på forhånd for kremering for syv år siden; igjen 190 euro for gravering sitt navn på gravplaten. «Det ville være fantastisk om det var et liv etterpå,» sier Bärbl-Lis Leybold, men hun tror ikke helt på det: «Denne Kristus har bare nylig skjedd? For meg personlig er evolusjonsteorien mer sannsynlig.»

Død - overgangen fra en stat til en annen

"Visse elementer og fenomener av døende forekommer igjen og igjen, verdensomspennende og uavhengig av kultur eller religiøs karakter," sier Bernhard Jakoby. "Et blikk tilbake på livet og overgangen til den andre verden gjennom en lang, mørk tunnel, som til slutt er et lyst lys og venter paradisiale landskap." Den berømte dødsforskeren Elisabeth Kübler-Ross har utviklet en modell av fem faser som nesten hver døende opplever alternativt: uvilligheten til å vilje, opprør av raseri og sinne, depresjon over det uferdige, forhandlinger med skjebnen til utsettelse, endelig aksept av døden.

Det virker som Stefanie Wieczorek, 29, bor gjennom disse faser som representant for datteren hennes alina, For ti år siden, da barnet var bare fire måneder gammelt, sa legene henne at det hadde en metabolsk lidelse: Zellwegers syndrom, en genetisk mutasjon. De alvorligste fysiske og psykiske funksjonshemminger er resultatet, forventet levetid er maksimalt to år. I det øyeblikket mistet Stefanie Wieczorek tro på Gud. Hun ble fortalt at hun kunne ha spilt lotteriet, at sannsynligheten for å være seks riktig var den samme som sannsynligheten for å fostre et barn med en mann som hadde nettopp den genetiske feilen. Alina, snart å være elleve, lever fortsatt? hvor lenge tør ingen å forutse i dag. Hun snakker ikke, er nesten blind, er i utvikling på booth av et seks måneder gammelt spedbarn.

Barnet trenger sin medisinering tid til minutt; I fjor led det en såkalt Edison-krise? En mangel på kortison i kroppen førte til binyrebarksvikt, noe som forårsaket hjertesvikt. At Alina overlevde er et lite mirakel for Stefanie Wieczorek. Treningen som en tannlegeassistent brøt den av; men hun snakker medisinsk som om hun selv var legen. Da hun ble gravid igjen med en annen mann, ble hun oppmerksom på at hennes angst om at dette barnet kunne bli alvorlig syk var enormt, og hun ble rådet til å gi henne en genetisk test. "Men til alle cellene har blitt dyrket, ville jeg ha vært i den sjette måneden," raser hun, "det er ingen stopper!" Da jeg hørte det, ventet jeg bare. "

Selvfølgelig strider jeg noen ganger med skjebnen min.

Barnet, en gutt, er sunn, hennes andre sønn er også. De er åtte og fem år gamle. Den eldre mannen bor nå sammen med sin far, den yngre med Stefanie Wieczorek, hennes nye ektemann og Alina i Essen? ellers ville hun ikke kunne takle familielivet. Stefanie Wieczoreks dag er bestemt av omsorg for datteren hennes: vasking, innpakning, te eller flytende mat til matingrøret. Hun snakker til Alina, kittler henne, knuter med henne, legger henne i en gyngestol, spiller musikk for henne, og er sikker: "Alina vil få det." Hvis barnet sitter og ler, vet hun hva hun gnider seg for. "Jeg er ikke den perfekte superomsorgen mamma," sier hun, "selvfølgelig bryter jeg noen ganger med skjebnen min." Stefanie Wieczorek er tynn, altfor tynn, hun har langt blondt hår, nesen stikker spiss ut av ansiktet hennes. Selv om hun røyker mye, ser hun seg yngre ut enn hun er. Hennes stemme er dyp, sorg ligger over henne som et slør.

Tre eller fire ganger i året tilbringer Alina og hennes familie sammen ferien. Jenta bruker deretter noen dager i barnehospitalet "Noahs Ark" i Gelsenkirchen. I løpet av denne tiden, Stefanie Wieczorek, dedikert til sønner og ektemann, som ofte må legge seg tilbake. Helligdagene er også en opplæring for den unge moren til å bli vant til et kommende liv? et liv uten den syke datteren: "Alina demonterer, hun blir sakte gul." Leveren. "Mitt mareritt er at hun er død en morgen." En krise kan komme når som helst, sier hun. Og så, "Hvis jeg bare kunne miste henne døende."

Ikke alltid følte hun den dype kjærligheten til sitt barn; Kort tid etter at hun ble diagnostisert, avviste Stefanie Wieczorek Alina, bare å gjøre det som var nødvendig, fôring, innpakning, bading."Jeg var redd for å elske henne mer og mer, redd for lidelsen som kommer til meg når hun forlater meg." Bare hennes mor kunne bringe henne til hennes sanser ved å si at barnet ikke kunne hjelpe det, være forsvarsløst, syk. «Jeg våknet,» innrømmer hun.

Når du dør, er det viktig idag, ikke i morgen

Nylig hadde Stefanie Wieczorek den levende vilen utarbeidet av en advokat. Hun ønsker selv ikke å avgjøre om hun skal stoppe barnet fra å få livredningsutstyret en dag. Hun ønsker at hun "Puppa" dør hjemme, ikke på sykehuset eller i hospice. Da skal hennes barn bli begravet i Frillendorf-kirkegården i Essen. Et hvitt barnkiste, hvite ballonger, hvite liljer. Selv om hun selv er ferdig med Gud, vil hun ha Alina begravet av pastoren som bekreftet henne for 16 år siden. Hengivenheten vil være uten å forkynne, med et minutt av minne, skal "Ave Maria" høres.

«Min personlige time null», sier Stefanie Wieczorek, hun bøyer ryggen, slår ett ben over den andre og bryter rundt det? som om hun kunne skjule seg fra tanken om hun bare gjør seg liten nok. Hun ønsker ikke å tenke på fremtiden. "I dag er det viktig, ikke i morgen, vi feirer hver bursdag, hver jul, hver påske, som om det ikke er neste gang."

Hva vil være etter det, vet hun fortsatt ikke nøyaktig. Stefanie Wieczorek ønsker å ta henne eldste og hun vil jobbe igjen. Kanskje som en geriatrisk sykepleier? Hvis hun kan gjøre en ting, sier hun, så ta vare på den.