Familie
Kan 22, 2024

Bor med et funksjonshemmet barn - denne boken kommer under huden din

"Ærlig, jeg ønsket aldri barn, jeg tror jeg var redd for at jeg ikke kunne klare den enorme jobben hos en far."

Slik begynner boka av amerikansk fotograf Leon Borensztein. Og når du har lest rapporten, vet du at han var så galt med den frykten. Leon Borensztein er en flott far. Og likevel har oppgaven faktisk brakt ham til hans grenser flere ganger.

Borenszteins datter Sharon ble født i 1984. Han var glad, men etter fødselen følte han at noe var galt med henne. "Langsomt innså vi at hun var født med funksjonshemming, hun var juridisk blind, hennes fine og grove motoriske ferdigheter ble ikke utviklet, og hun hadde svak muskeltonus, sammen med autismepsymboler, epilepsi og forsinket taleutvikling."

Leons liv og hans kones liv var plutselig forskjellige.

Selv før hun ble født, hadde Leon Borensztein begynt å fotografere datteren sin, "og jeg stoppet aldri det."

Ungeschönt, men alltid med den kjære farens syn, dokumenterer han hverdagen. Første skritt registreres, drømmende timer på stranden eller de upopulære legebesøkene.

Og like hensynsløst ærlig beskriver han situasjoner familien opplever med Sharon. Deres humor, deres nysgjerrighet, men også deres aggresjon eller det hjerteskjærende øyeblikket, når for første gang et annet barn gjør narr av sin baby.

Som Leon plukker med all sin energi for å få mest mulig ut av sin situasjon, trekker kona seg mer og mer tilbake. Hun drikker, tar medisiner. Når Sharon er 12 år, deles foreldrene hennes opp. Fra nå av bor Sharon sammen med sin far. Kort tid etter vil han bli gitt oppsyn.

Sharon, skriver faren, lider av separasjonen:

"Jeg vil ha mamma, jeg vil ha henne," fortsetter hun å gråte. "Det ripper hjertet mitt fra hverandre, og i tillegg til alle hennes problemer har hun en ting til: En ødelagt familie, min fattige Sharon."

Leon Borensztein bruker nå hele sitt liv til sin datter. Han setter karrieren tilbake. Er det for deg døgnet rundt. Også når de epileptiske anfallene blir så vanlige at de knapt kan forlate huset. Selv som datteren blir mer og mer aggressiv mot ham. Selv i hans mørkeste timer, når sinne griper ham, ikke på Sharon, men på livet som kan være så urettferdig.

Men han er også stolt av sin vakre datter, som gjør fremgang, som kan spise alene, gå og kommunisere med ham.

Når Sharon blir 30, bestemmer Leon at det er på tide for henne å flytte ut. At han nå må tenke på seg selv - bare fordi han ikke har noen styrke igjen for henne.

"Jeg er helt utmattet, mentalt og fysisk," skriver han til sine venner og familie. Det vanskeligste er å håndtere det mentale handikapet til datteren sin, innrømmer han åpent.

"I noen dager åpner hun munnen om morgenen og gjentar det samme spørsmålet om og om igjen, om og om igjen, og så får jeg smerte i brystet mitt, min mage vender og leddene mine blir skadet, og på slike øyeblikk kan jeg snakke ut Jeg kan ikke stå lenger, ikke for et sekund, jeg prøver å skjule hvordan jeg føler. "

I dag bor Sharon i et hjem. Hun savner pappa, som hun ser hver helg. Men hun er også glad i sitt nye hjem, hun elsker hennes romkamerat. Faren er fortsatt bekymret. Men vet også, "Hun har sitt eget liv nå."

Boken

Bildene er et utdrag fra den illustrerte boken "Sharon" av Leon Borensztein. Publisert av Kehrer-Verlag, 144 sider, 39,99 euro. Tilgjengelig for eksempel på Amazon.de.