Glenys's Diary: Living with the New Kidney
6. desember
Kathy og moren Glenys
For en helg. Faktisk startet alt bra, fredag ettermiddag dro vi med klubben vår Nephro Kids (selvhjelpsforening for barn med nyresykdom og deres pårørende) til Phantasialand Brühl. Der tilbrakte vi en fin ettermiddag. Kathy likte spesielt godt det, ettersom hun dessverre ikke var i stand til å delta på disse utfluktene - ellers måtte hun alltid dialyse. Til tross for det gode humøret, la jeg merke til underveis at Kathy ofte lette etter toalettet og klaget på magesmerter.
21.00 var vi hjemme og barna ble lei og glade sengekameraten. Så jeg gjorde en forferdelig oppdagelse: Jeg fant Kathys morgenpiller fremdeles pakket ved siden av søpla på badet. For et sjokk! Først etter gjentatte henvendelser rykket Kathy ut med språket: Hun hadde ikke tatt tablettene! Panic! Jeg kan ikke endre noe på dette tidspunktet, så vi sender henne til sengs.
Etter en urolig natt fortsetter skrekkscenariet. Kathy våkner og har en feber på 39 ° C. Jeg husker ikke hva jeg skulle tenke. Tar dette ikke en gang tablettene tar avslag på at den nye nyren startet? Det rasler i hodet mitt. Jeg ringer først Dr. med. Taylan fra University of Cologne og forteller henne hva som skjer. Hun vil snakke med Kathy umiddelbart og vaske hodet grundig på telefonen. Kathy blir mindre og mindre, og hun begynner å innse hva som skjer her. Det er veldig tydelig: Hvis vi ikke kan få tak i feberen, og hvis det er andre klager, for eksempel alvorlige magesmerter, må Kathy øyeblikkelig dra til sykehuset.
Fra nå av løper tiden mot oss, panikken er skrevet i ansiktet. Kathy drakk 11 liter vann i løpet av helgen, målte timetemperatur og tilbrakte hele dagen i sengen. Allerede på søndag var det snuoperasjon og feberen var borte! Hva flaks! I går hvilte hun en dag til og gikk ikke på skolen. For oss gjenstår nå håpet om at dette var læreplass for henne og aldri prøvd igjen, hva skjer hvis hun ikke tar medisinen din!
17. november: gjensyn på dialysestasjonen
I dag kan vi besøke poliklinikken på Universitetet i Köln for første gang. Kathy er veldig fornøyd, ettersom hun ikke trenger å stå opp klokka 5.30 om morgenen for kontrollavtaler. Fremfor alt kan hun besøke vennene, sykepleierne og sykepleierne fra dialyse! Etter mer enn 1,5 år med dialyse kjenner dere hverandre godt og har opplevd og opplevd mye sammen.
Ankom Köln stormer Kathy direkte til barnas dialyse og ringestorm, så utålmodig er hun å se venninnen Laiba, som også er en pasient her, etter to måneder nå. De to snakker om alt viktig først, og Kathy har helt glemt hvorfor vi faktisk er der. Bra at Dr. Taylan er så tålmodig og undersøker også Kathy i trinn.
Etter at vi vet at alle testresultatene er gode, gjør vi oss glade på hjemveien. På veien stopper vi og spiser chips og hamburgere til middag. Som en belønning til Kathy for å være så tålmodig og så tappert å miste vekt.
7. november: rush om morgenen
Mandag morgen, 5:30. Alarmen ringer, og den går rundt. Ta en rask dusj, få jentene ut av sengen tidlig (klokka 6), smør skolelunsjer, tilbered frokost og legg ut piller til Kathy.
For Kathy er det bare for tidlig, og så blir jeg bare irritert, "Mamma, la meg være fornøyd, jeg står ikke opp ennå!" å høre når jeg skal vekke henne for femte gang. Men det hjelper ikke noe lenger, hvis vi ikke alle vil være for sent, må vi akselerere nå. Kathy må veie seg selv om morgenen, måle blodtrykk og temperatur. Dette er viktig slik at vi kan håndtere enhver liten endring, som f.eks B. plutselig kraftig vektøkning eller forhøyet temperatur merkes direkte og reagerer deretter.
Men det verste for Kathy er at hun plutselig må drikke så mye. Før transplantasjonen fikk hun drikke bare 500 ml - nå må hun lage minst 3000 ml! For at dette skal fungere, må hun drikke 1 liter foran skolen, ellers vil hun ikke gjøre dagens jobb. Jeg pleide å skjelle henne ut for å ha hemmeligholdt drikke, i morges diskuterer jeg med henne for den 16. gang hvorfor det å drikke er så viktig for henne. Men det hjelper ikke noe - uten disiplin kan det føre til komplikasjoner og det kan føre til alvorlig skade på den nye nyren. På en eller annen måte forstår Kathy det også, men det er bare et spørsmål om å forstå og gjøre.
Klokka er 7:30 i mellomtiden.Vi spiste frokost, Kathy tok pillene hennes punktlig og går nå til skolebussen med søsteren Rabia og bestefaren.
Alt gikk bra på skolen i dag. Nå vil Kathy gjøre lekser raskt, for så å gå ut og leke med vennene og søstrene i nabolaget. Raskt blir mange barn med på gaten, alle leker sammen, løper, synger St. Martins sanger, ler og koser seg på ettermiddagen. Jeg står ved vinduet og ser på henne og nyter øyeblikket - Kathy fabler og ler og bare koser seg med livet. Nok en gang innser jeg hva en flott gave Kathys nye nyre er for henne og oss.
31. oktober: Frykt og håp for Halloween
Kathy og hennes beste venn gleder seg til Halloween-burgere
I dag skulle vi til den ukentlige sjekken vår i nyrambulansen til Universitetet i Köln. Selv når jeg står opp, har jeg en kjedelig følelse i magen og Kathy vil egentlig ikke komme seg ut av sengen. Klokka 6 er vi på vei. Kathy spiser frokost i bilen og drikker sin første liter vann for i dag.
Ankom sykehuset, alt er nesten rutinemessig: Registrer deg i administrasjonen, opp til første etasje til sykepleierens poliklinikk, velkommen søster Maria og søster Funda, få kopper til en urinprøve i hånden din og skynder deg på toalettet, sjekk blodtrykk og vekt, ta blodprøver, rot med legen og så hjem igjen. Men nå starter den verste delen av dagen for oss, vent og håp at alle funn er gode!
I dag er også en spesiell dag: Det er Halloween! For i kveld har vi en liten Halloween-fest planlagt. Midt i forberedelsene ringer telefonen, Kathy er allerede forkledd som et spøkelse og sminke. På en eller annen måte tenkte vi ikke på sykehuset lenger. Jeg hører Kathy plukke opp telefonen og kunngjøre navnet hennes. Plutselig puster et dypt, og jeg hører dem med frykt i stemmen spør: "Men verdiene mine er ok, ikke sant?", Kort pause, hjertet slutter å slå et øyeblikk og jeg sender en bønn til himmelen, alle er taus. Men så ser jeg at et smil sprer seg på ansiktet til Kathy, jeg slapper av og vet, alt er bra.
Festen var en fullstendig suksess, jentene danset, lo og gjorde en grusom nattvandring. Men det beste for Kathy er å kunne spise og drikke uten å måtte tenke på det: "Kan jeg fortsatt gjøre det eller har jeg allerede spist og drukket for mye i dag?" Det er ren luksus - for oss alle!
28. oktober: Velkommen
Hei, jeg heter Glenys. Jeg er 31 år gammel, gift og mamma til tre søte døtre: Kathy, åtte år, Rabia, syv år, og Ayline, fire år. I tillegg til mammaen min "hovedjobb", jobber jeg fortsatt deltid på kontoret og blir involvert i barnehagen til min yngste datter og på skolen til de to storhetene.
Sommeren 2009 har familielivet endret seg dramatisk: Vår eldste datter Kathy har plutselig utviklet nefrotisk syndrom og har mistet nyrefunksjonen fullstendig i løpet av ni måneder. I 1,5 år var hun på dialyse tre ganger i uken i fem timer. Denne gangen ble forbundet med mange vanskeligheter for Kathy. Hun hadde en veldig streng kostholdsplan, måtte ta mange medisiner daglig og fikk bare drikke 500 ml / dag. Jeg tilbrakte mange dager med Kathy på sykehuset i løpet av denne tiden. Vi har ofte kranglet om disse strenge reglene og gråt av frykt, sinne, fortvilelse og motløshet. Jeg har ofte lurt på hva jeg skal gjøre videre og hvilken fremtid Kathy kan ha?
Kathy er en lys, munter og livlig jente. Hun er veldig aktiv i fritiden, danser, synger og liker å leke i naturen og med vennene sine. En absolutt virvelvind og solskinn. Mest av alt beundrer og elsker vi evnen til å se alt positivt og til å nærme oss ting med en viss letthet. Det har gitt oss mye mot og styrke de siste to årene til å kjempe med henne og ta sykdommen hennes på alvor, men aldri sette den i rampelyset.
Til vår glede fikk Kathy en donasjonsnyre 2. september 2011. Hun overlevde operasjonen og tiden på sykehuset veldig bra. Siden den gang skinner sola for oss alle igjen. Livet har blitt mer normalt igjen og Kathy kan være litt mer barn igjen.
