Hjem dialyse: et stykke uavhengighet
Claudia John
Hun er en maktkone. Ikke nøl med lenge når jobben ringer eller tar beslutninger, hopp eller topp. Selv når hun er i sengen, kobles den til dialysemaskinen som pumper blodet hennes. Telefonen ringer, en samtale med en advokat om operasjonelle oppsigelser. Som leder av et bedriftsråd i et stort konglomerat i Stuttgart har hun mange ting å gjøre. "Oppsigelser går til nyrene mine," sier Claudia John og gjør et ansikt. Nyrene dine virker ikke lenger. For fem år siden ble hun diagnostisert etter en blodprøve: begge nyrene ble irreversibelt skadet. Et sjokk. Med en liten heshet i stemmen, forteller 46-åringen ærlig, ikke bittert. Hun er ikke en som kan stoppes av en sykdom. "Noen ganger er det irriterende, men du blir vant til alt" er en av de få innrømmelsene dialysepasienten gjør. Å bryte og forstyrre er greit, ikke for å hengive seg i hån. Da hun måtte kaste opp to år siden til tross for medisinering og halte mens han gikk, var det klart at dialyse var uunngåelig. "Men hjemme," bestemte Claudia John. Å være uavhengig av tid. Så vasker hun blodet tre ganger i uken i åtte timer over natten, i sin egen seng, i stedet for i et dialysesenter om dagen eller om kvelden. Dette passer mer til deres livsrytme.
Hun er travle og selvsikker, har en utmattende jobb som prosjektassistent i programvareutvikling sammen med familien og huset hennes nær Tübingen. Hun ser at hun ikke lenger kan spise det hun føler, bare vandre og svømme flere ganger i uken i stedet for å klatre høye fjell, noe hun pleide å gjøre. Men kortere karriere - ingen måte. Hun elsker jobben sin, "dessuten utfordrer han meg og holder meg fra å tenke på sykdommen min," sier Claudia John, lene seg tilbake og nyte henne cappuccino med sukker og en stor hette med melkeskum: "Melk virker ikke, for mye fosfat. "
Begrensningene av nyresvikt er enorme, og derfor har Claudia John et sterkt funksjonshemmet kort. I kinesisk medisin anses nyren som roten til livet. Som et vitalt organ detoxifies kroppen og regulerer nivåer for salter, vann og blodtrykksnivåer, samt produserer hormoner. Hvis syke nyrer svikter, kan et menneske bare overleve hvis funksjonen er erstattet av dialyse. Dietten til dialysepatienten er smal: lavt i salt, mye protein, ikke for mye kalium og fosfater og lite å drikke, slik at maskinen ikke trenger å drenere for mye. "Som slår meg hardest", selv om Claudia ikke klamrer seg til det slaviskt. Du tror det nesten ikke, men du bør spise fett i stedet for magert kjøtt for å gi kroppen det nødvendige proteinet. Det er ikke hennes kopp te, så hun vil belønne seg med et glass vin eller øl. Selv frukt er ikke sunn for henne, men hun spiser en håndfull druer nå og da. Aprikoser og bananer er ganske tabu for dette: "Det handler om å finne en balanse."
Så det er på ferie. "Allerede etsende hvis du må gå apres-ski til dialysesenteret." Spontant som i fortiden med telt og ryggsekk gå av er ikke mer. En tilførsel av EPO, et stoff som er kjent som et dopingmiddel, men utviklet mot anemi hos nyrepatienter, er nødvendig som et sted for feriedialyse, som bør reserveres et halvt år på forhånd. Slike tilbud finnes ikke overalt. I Frankrike, hvor Claudia og hennes familie liker å gå, ser det dårlig ut, i Italia, Kroatia, Østerrike og Sveits ganske bra. Det er aldri helt gratis i ferieplanleggingen, men hvis Claudia husker hvilke interessante møter hun allerede har gjort på ulike stasjoner i utlandet, er det en viss kompensasjon.
Du kan leve med det, ikke bare overleve det.
Vær syk, men ikke på bekostning av ødeleggelse. "Du kan leve med det, ikke bare overleve det," sier hun positivt. Hvis du finner din egen måte. Hun er et organisatorisk talent, skaper ukentlige planer, familien hjelper. De siste ukene har hun vært på reise mye for virksomheten. Mandag og tirsdag trening i Karlsruhe med overnatting, tirsdag for å jobbe i Stuttgart, om natten dialyse, onsdag fri, torsdag igjen Karlsruhe, fredag Esslingen, om kvelden er hun sliten og går tidligere enn vanlig til sengs. Og til dialyse. Den blå boksen, på hvis skjermer forskjellige skjermer blinker, gurgles og hums som en vaskemaskin. Det er vanskelig for henne, men Claudia John må hjelpe seg når du kobler til og kobler til enheten.Blod kan se dem, selv de to nålene huller selv, en inn i arterien, hvor blodet strømmer ut, det andre inn i venen for tilbakeløp. Hennes ektemann, Ingo Becker, åpner de gjennomsiktige rørene.
Tidligere hevdet han en saltvannspose, en heparin-antikoaguleringssprøyte og osmose-filterpatronen til dialysemaskinen. I tre måneder trente de to prosessene på en maskin i dialysesenteret, mens hjemme la en ekstra vann- og strømforbindelse i soverommet, satt opp den 200 kilo store boksen og opprettet en materiellbutikk i kjelleren. Helseforsikringsselskapene betaler alle kostnadene, hjemme dialysen er billigere enn den stasjonære. Nålens piercing er millimeter arbeid. Da måler Claudia blodtrykket, mens mannen hennes setter på et knappetrykk, hvor mye vann skal fjernes fra kroppen. "Tanken om blodet som strømmer utenfor kroppen var merkelig i begynnelsen," sier hun, selv om det bare er en kvart liter. Ved hemodialyse pumpes blodet ut av kroppen via et rørsystem og sendes gjennom en spesiell membran som filtrerer ut skadelige stoffer og overflødig vann. Det rensede blodet returneres deretter.
"Jeg må forstå at jeg ikke lenger er ledig, men avhengig av mann og maskin," sier Claudia John. Sent i går kveld da hun la merke til klokken elleve at hun manglet et nødvendig væskekonsentrat fordi hun hadde glemt å bestille det i tide, satt hun i bilen og fikk en beholder fra dialysesenteret i Tübingen. Hennes ektemann, Ingo, må planlegge mer enn før, så hvis hun gjør dialyse, må hun være der om kvelden og om morgenen for å låse opp og låse opp maskinen.
Hjemmedialyse avgifter kroppen mer forsiktig
Jeg må forstå at jeg ikke lenger er fri, men avhengig av mann og maskin.
Forslaget om å prøve hjemmedialyse var kommet fra legen sin ved Tübingen-dialysesenteret. "Hemodialyse hjemme kan faktisk gjøres av alle som ikke er gamle og går bort og har en partner som hjelper," sier nevrologist Dr. Gunther Scholl. Man må bare våge å sitte ned, forholde seg til enheten og dens funksjoner, bestille materialer og vite hva man skal gjøre hvis for eksempel blodtrykket faller fordi det har blitt dehydrert for fort. Til tross for opplæringen, har Claudia John i første omgang hatt mindre sammenbrudd. Så var hun glad hvis mannen hennes kunne ringe dialysesenteret og få hjelp derfra. Sammenlignet med Norge eller Frankrike er nettverket av dialysesentre i Tyskland tett vevet, en grunn til at bare noen få pasienter dialyserte seg selv. Mange sjener seg også bort fra sitt eget ansvar for sin sykdom.
Gunther Scholl anbefaler spesielt yngre pasienter for hjemmedialyse. Alle som vasker blodet i dialysesenteret, bruker tolv til femten timer i uken, som avgifter kroppen sin hjemme, gjør det mye mer forsiktig i 24 timer i uken. Disse pasientene føler seg mer fysisk lykkelige, deres blodnivåer er bedre, de får lov til å drikke mer og er mer ledige i sin tidshåndtering. I gjennomsnitt venter en dialysepasient syv år til nyren til en organdonor brukes. Claudia John har en venn som møtte henne på dialysen, som har ventet på ti år. Mer enn 60.000 nyrepasienter håper på en transplantasjon i Tyskland. I 2009 var det bare 1217 mennesker som donerte sine organer etter deres død, svært lite sammenlignet med andre europeiske land. I tillegg er det rundt 600 levende donorer, slik som SPD-politikeren Frank-Walter Steinmeier, som donerte en av hans to fungerende nyrer til sin kone. Du kan leve bra med en.
De to nålene kan pierce Claudia John selv. Hennes mann plugger rørene for dialyse.
Claudia John ønsket å transplantere en nyre av moren hennes, men et slag stoppet dette prosjektet. Hennes mann er klar til å donere. Men så lenge deres 15 år gamle sønn Niklas ikke er en voksen, gleder foreldrene seg bort fra risikoen forbundet med en slik operasjon. Spesielt siden Niklas allerede har mistet sin eldre bror i en ulykke. Et transplantert organ varer vanligvis ikke for resten av livet; det er forgiftet av stoffene, immunosuppressiva, som skal forhindre en avvisningsreaksjon. Hvis Claudia uventet transplanteres en nyre i overskuelig fremtid, kan mannen hennes være tilgjengelig som andre donor. Niklas serverer spaghetti. I midten av puberteten føler han seg ansvarlig og kokker to ganger i uken for å avlaste foreldrene sine. Moren er stolt av ham, stråler ut. "Men spaghetti uten parmesan virker ikke," sier Claudia John. Og selv om hun bør håndtere hard ost forsiktig, sprer hun en skikkelig skje av den på tallerkenen. Eksepsjonelt.
Dialyse: Hvilke muligheter har nyrepasienter?
hemodialyse: Blodsirkulasjonen er koblet til en maskin. Pasientens blod blir renset utenfor kroppen ved hjelp av filtre og dialysevæske. Behandlingen foregår i dialysesenteret tre ganger i uken over fire timer.Mer informasjon og adresser: www.dialyseauskunft.de
Hjem dialyse: Hun er hjemmelaget tre ganger i uken i åtte timer på eget ansvar. En sterk vilje og utholdenhet er viktig for å skaffe seg nødvendig kunnskap. Kanskje villigheten til partneren til å overta funksjonen til "dialysesykepleier". Pasient og partner utdannes av det ansvarlige dialysesenteret i tre til seks måneder. For dialyse er det nødvendig med en seng eller en sofa, en osmose (vannbehandling) og en dialysemaskin. Dette krever omtrent seks kvadratmeter plass. For lagring av nødvendige forbruksvarer trenger du ytterligere to kvadratmeter. Overordnet dialysesenter gir alt gratis. Finansiering av nødvendig konvertering (vannforbindelse, avløp og elektrisk tilkobling) utføres vanligvis av overvåkingsdialysesenteret. Mer informasjon: www.heimdialyse-online.de
Peritoneal dialyse: Ganske sjelden. Ved hjelp av et kateter, som er implantert i bukveggen, pumpes dialysevæsken i bukhulen for å rense blodet der. Peritoneum fungerer som et filter. Dialysering gjøres hjemme i to til tre timer om dagen. Det er fare for infeksjon med denne metoden.
Generell informasjon: Forening av tyske nyresenter (DN) e.V., www.ddnae.de; Nyretelefon: 08 00/248 48 48 (gratis); Tysk institutt for organtransplantasjon (DSO), www.dso.de; TransDia - Sport og trening for transplanterte og dialysepasienter, www.transdiaev.de
