Ledningen til livet
Ikke med meg, trodde Ursula Morgenstern. En hjernepacemaker - aldri. Tanken om at leger ville presse sine ledninger dypt inn i hjernen var en skrekk lenge. Elektroder som påvirker hva som skjer - akkurat hvor tankene dine er, dine minner, din identitet. En liten maskin som hele tiden virker i henne, i sin sjel. Ville hun ende opp med å lage henne en maskin selv?
Men det som gjenstår er frykten.
Ursula Morgenstern har Parkinsons sykdom, risting av parese. Hun har kjent den i 15 år. På den tiden var hun 51 og på jobben mye, og administrerte en landsomfattende tjeneste for helsepersonell i helsesektoren. Det hadde alltid vært slik: mannen hennes hadde tatt vare på de to barna, hun hadde gått på jobb. I denne verden full av aktivitet brøt sjokket: en uhelbredelig, gradvis fremgangende sykdom. Ursula Morgenstern bestemte seg for å kjempe. «Jeg har ikke synd på deg,» sa hun til sine kolleger, og hun bodde i selskapet de neste syv årene. I begynnelsen virket det også. Hun fikk L-dopa. Dette stoffet erstatter nerve messenger dopamin, noe som gjør hjernen Parkinsons syk mindre og mindre. Men etter noen år begynte Ursula Morgensterns effekt å svinge ekstremt, som også andre påvirket. Noen ganger løser en tablett fortsatt, men noen ganger ikke, forstøvningen av muskulaturen som er typisk for Parkinsons sykdom. Og noen ganger ble hennes kropp overveldende uten at hun kunne kontrollere den. Parkinson er en bryter mellom På og Av. I de gode fasene kan Ursula Morgenstern flytte og snakke som andre mennesker. På den andre siden fryser du kroppen din, holder den stramt, hold den fast. Et mareritt: Parkinsons pasienter sitter i busstopp og plutselig kommer ikke opp. Eller de står og står og får ikke lenger. Faller over, bare fordi deres kraft mislykkes. På et tidspunkt, kanskje bare etter timer, kommer mobilitet tilbake. Men det som er igjen er frykten, sier Ursula Morgenstern. Hennes mann døde for noen år siden, siden da bor hun alene. I leiligheten må alt være klart: om morgenen rullestolen ved sengen, tabletter innen rekkevidde. Ellers vil hun få panikk. Når Ursula Morgenstern bare er i stand til å bevege seg, lager hun raskt kjøkkenet eller vaskeriet og forbereder alt til neste uendelighet. Men over tid faller det oftere og mer voldsomt. I flere timer ligger hun der til musklene endelig slapper av igjen. Neste dag har hun ømme muskler, kan nesten ikke stå opp. Hun gir henne bilen til datteren sin, men fra tid til annen tør hun bare å komme ut av leiligheten.
Deretter tar hun avgjørelsen: For ledningene i hodet, den "dype hjernestimulering" som legene har tilbudt henne for en stund. "Jeg ønsker ikke å være et sykepleie," sa den nåværende 66-åringen bestemt. Det er bare 48 timer til operasjonen. Så en av de pacemakrene hun har plantet i hjernen, var hun så redd for inntil nylig. For ti år siden så hun de første "marsvinene", som hun kaller det. Folk som ikke kunne snakke lenger etter prosedyren, som stadig snublet, med elektrodene stakk ut av hodene sine. Likevel har hun vært i de siste seks månedene til denne intervensjonen. Fordi teknologi og erfaring har blitt modnet i mellomtiden. Fordi hun har absolutt tillit til sin nevrolog, som hun har kjent lenge. Og fordi det er rett og slett deres siste sjanse til å leve selvbestemt og uavhengig. Uten denne lille maskinen ville hun ikke kunne klare seg alene lenger, vet hun det.
«Jeg tenker fortsatt ikke på operasjonen», sier hun nå to dager tidligere, lurer på seg selv. Tankene hennes sirkler rundt tiden, noe annet hun ikke tillater. Hun tenker på den medarbeider hun møtte for to uker siden. I åtte år har han hatt en hjernepacemaker. Hun kan ikke tro hvor godt han gjør. Når professor Jan Vesper fra departementet for nevrokirurgi ved universitetet i Düsseldorf igjen snakker med henne om den planlagte operasjonen, må hun fortsatt gråte. For et øyeblikk angriper hun frykten for at hun ikke ellers tillater det.
Bare i dag teller: Ursula Morgenstern, 66, nyter henne gjenvunnet uavhengighet. Før operasjonen hadde hun ikke våget å gå alene ut.
To dager senere, hodet, barbert skallet, sitter fast i et monstrous apparat, den stereotaktiske stereotaktiske ringen, som gjør det mulig for leger å bestemme navigasjonen i hjernen. En enhet som ser ut til å passe mer i middelalderen enn i medisin fra det 21. århundre.
Ursula Morgenstern er i operasjonen og venter.Medisinsk team møter to rom videre, tar bilder av pasientens hode på skjermen foran henne, og rådgiver på banen elektrodene skal ta. Målet er dypt i hjernen, og de må ikke skade blodkar eller andre følsomme områder. En og en halv time senere buser beinboret gjennom skalleskallen. En fryktelig lyd. Ursula Morgenstern vil senere beskrive protokollen for boring som en av de mest ubehagelige delene av operasjonen. For hun hører ikke bare brølen, hun føler det også i hodet hennes. Hvis en hjernepacemaker brukes, blir pasientene bare bedøvet lokalt. De har ingen smerte, men er mentalt fullt der. Også for legene en ekstraordinær situasjon. Mer respekt, oppfordrer Neurosurgeon Vesper, som de mumlende samtalene til kollegene hans er en gang høyere. Likevel er det han som gjør pasientens pust og pulsprang, noe som skremmer henne. "Ikke!", Forteller han assistenten sin, som tilsynelatende ikke bryr seg om hode sår som sjefen ønsker. Etter det blinker linjene på skjermene for hektiske øyeblikk. Med hver operasjon leverer vi, gir våre liv til legene. Ubegrenset tillit er nødvendig. Men hvis cecum er fjernet, glemmer eller fortjener det seg lettere. Her er det merkbart: Grepet på hjernen berører mye mer enn bare et organ.
Pacemaker i hjernen: Nevronene snakker
"Hvis en pasient ikke er fullt forberedt på hva som skjer her, kan prosedyren bokstavelig talt traumatisere ham," dr. Martin Südmeyer, nevrolog som holder Ursula Morgensterns hånd under operasjonen. Faktisk ligner det på en horrorfilm, som hun lever gjennom: å ligge hjelpeløst og føle, høre, for å se hvordan folk i smocks og med mouthguards fordyper seg i sine egne kropper.
Plutselig fylte en knurr og rattle på rommet. Elektroder registrerer aktiviteten til nervecellene de passerer. «Lytt nå på hvordan nevronene dine snakker,» forklarer Jan Vesper. Lydene endres, eksperterne hører at de er nær målet.
Nå er samarbeidet fra pasienten nødvendig. Det er derfor hun er bevisst. Legene sender svake overspenninger til hjernen deres og ser på reaksjonene som utløser dem. En viktig fase. Fordi elektrodene må plasseres slik at deres irritasjon lindrer Parkinsons symptomer, men ikke forstyrrer andre kroppsfunksjoner. «Mandag, tirsdag, onsdag» utbrøt Morgenstern høyt. Noen ganger er språket klart, noen ganger litt mumlet. Da endres legene til ledningene i hodet til de forstår. Martin Südmeyer beveger samtidig hånden sin og vurderer stivhet og tremor, de to typiske Parkinsons symptomer. Etter 20 minutter er den optimale posisjonen funnet, testtrådene er fjernet, og bare nå kommer den faktiske pacemakerelektroden som brukes. Legene lukker hullet i skallen igjen, men Ursula Morgenstern er ennå ikke innløst.
Hele prosedyren starter fra begynnelsen, denne gangen i venstre halvkule. Hodet hennes har blitt løst i fire timer, ligger hun stille på ryggen. Piller hun tok til operasjonen ikke lenger fungerer, og Parkinsons sakte kommer tilbake. Ursula Morgenstern er stadig stivende, hun har smerte. Hennes føtter vri i krampen til de løfter av operasjonstabellen.
Det er et nytt liv.
Men legene har nå lov til å gi henne ingen medisinering. Da kunne reaksjonene på testen ikke klart bestemmes. Kjas og mas sprer seg i operatøren. «Doktor, det gjør vondt så mye», stammede Ursula Morgenstern, og hennes hoder blir høyere. Da er hun endelig innløst. Umiddelbart etter den andre testirritasjonen får hun beroligende. Helt utmattet, hun sovner umiddelbart og gjenvinner bevisstheten bare timer senere.
Igjen må hun gå til kirurgi. Neste dag legges elektrodens ender over sitt høyre bryst og kobles til selve pacemakeren. Deretter er utstyret slått på. "Elektrisitet var min første følelse," sier Ursula Morgenstern senere og drar kort på tanken om det. "Legene måtte slå den av med det samme." Bare etter hvert blir hun vant til det.
Hun blir bedre og bedre. To uker har gått siden prosedyren. «Jeg skal kjøpe en bil igjen,» sier hun euforically, og legger deretter raskt til, "Hvis det forblir på den måten." Hun rapporterer komplimenter. Hun hadde roet seg, snakkes tydeligere. Og le av det fordi hun ikke engang merker det. Hun har ikke kommet ennå i den nye situasjonen. Hun er fortsatt i rehab og ikke i hennes hverdag, Parkinsons sykdom til operasjonen helt bestemt.
Bare hjemme i leiligheten i Düsseldorf er energi og selvtillit helt ødelagt. Sikkert at hun setter av parykk, to inches er håret hennes vokst igjen.
"Det er et nytt liv," sa hun. Bilen er bestilt, hun kan knapt vente å kjøre til sine døtre. Og i neste ferie ønsker hun å gjøre noe for første gang alene med barnebarnet hennes.Før har hun aldri våget å gjøre det. Ikke engang som en baby i armene, har hun tatt den syv år gamle, for frykt for å slippe dem. Men off-fasene har helt forsvunnet etter prosedyren. Ursula Morgensterns øyne lyser opp, hun føler seg frisk, helbredet. Og likevel må han tvinge seg til å tro at dette ikke er tilfelle. Selv med hjernen pacemaker utvikler sykdommen fortsetter. Selv om tregere, men etter hvert kommer Parkinson til å ta opp igjen. Legene forutsier ikke når det kommer til å bli. "De neste fire eller fem årene vil bli gode," sier Ursula Morgenstern fast. "Jeg tror fortsatt ikke det." Selv erfaringene fra den siste operasjonen ikke lenger betyr noe. Hun bor i nåtiden, ingenting annet betyr noe. Og likevel skjer det at hun våkner om morgenen og spør spørsmålet: "Hvor er rullatoren? Hvor rullestol? Kan jeg fortsatt gjøre det på toalettet?" Så tar det et øyeblikk til du husker alt: "Fortsett, du må bare stå opp."
Hjernestimulering senker Parkinsons
I Tyskland er rundt 300 000 mennesker rammet av Parkinsons sykdom (oppkalt etter London doktoren James Parkinson, som først beskrev symptomene). Denne sykdommen i sentralnervesystemet bryter vanligvis ut mellom 50 og 60 år, men det påvirker også unge mennesker. Årsaken er en død av nerveceller som produserer messenger dopamin. Dette skaper mangel på dopamin i hjernen, som utvikler seg krypende. Det utløser de tre viktigste symptomene på sykdommen: Senking av alle bevegelser (akinesi), muskelstivhet (rigor) og muskel tremor (tremor). Berørte mennesker går i mindre trinn, deres holdning er ofte bøyet, talen deres er stille og ensformig, ansiktene deres blir maskert av mangel på ansiktsuttrykk, hendene rister. I alle fall er den tidligste diagnosen og terapien viktig for å bremse sykdomsprogresjonen. Parkinson er ikke herdbar til i dag - ikke engang ved hjelp av dyp hjerne stimulering, som har vært brukt i ca 15 år. Elektroderne i hjernepacemakeren flyttes nesten alltid til et bestemt område i diencephalon, den såkalte subthalamiske kjernen. På grunn av sykdommen synkroniseres rytmen til nervecellene der, "synkronisert", slik at bevegelsene til pasientene blir langsommere. Elektriske impulser fra hjernepacemakeren, som legene fra Berlin Charité nylig fant ut, forandrer nervecellens aktivitet på en slik måte at mobiliteten til de berørte personene, fremfor alt, forbedrer seg betydelig. Stimulering av enheten kan varieres for å passe sykdomsforløpet. Dette fortsetter, men tregere. Men Parkinson kan ikke stoppes på den måten heller. Den dype hjernestimuleringen blir vanligvis bare brukt på et sent stadium av sykdommen, hvis de berørte ikke kan bli hjulpet med medisinering nok. Foreløpig skal imidlertid studier avklare om tidligest mulig implantasjon ikke ville være gunstigere. Mer informasjon: www.parkinson-vereinigung.de og www.kompetenznetz-parkinson.de
