Behandle demenspatienter: Den fremmede i leiligheten min
"Det er forbudt å kaste søppel ut av vinduet - jeg skrev det ned på papiret, og jeg limte disse etikettene til vinduene og balkongen døren, det hjalp ikke lenge, på et tidspunkt kom naboen tilbake og klaget. «Det var ikke meg,» sa mannen min, «jeg har aldri kastet søppel på gården.» Og jeg ropte på ham, han burde samle dette nå, da brøt jeg plutselig inn i tårer.
Jeg visste at han ikke kunne hjelpe det fordi han var syk, men jeg kunne bare ikke stå lenger. Deretter gikk vi inn på gården og plukket opp iskrempakker som han elsket å spise, tre familier pakker om dagen. Han så på meg, en gigant på en mann, han var nesten to meter høy og sa: "Jeg vil aldri gjøre det igjen, jeg er så lei meg." Det var enda verre for meg enn om han hadde nektet alt. Fordi i det øyeblikk kunne jeg føle og se all sin desperasjon. "
Angelika Fuls, 67, har tatt vare på mannen Thomas i tre år hjemme og seks år i et hjem. Han hadde demens. Han døde sommeren 2011. Han var 65 år gammel.
To tredjedeler av demenspasienter blir tatt vare på av sine slektninger
Omtrent 1,4 millioner mennesker med demens bor i Tyskland. 300 000 legges år etter år. To tredjedeler blir tatt vare på hjemme hos sine slektninger. Dette betyr at minst 800 000 mennesker tar vare på seg selv, trøst, organiserer hjelp og prøver å gjøre livet lettere for de som er rammet av deres ofte forvirrende liv. De er koner, ektemenn, ugifte partnere, døtre, svigerfar, søsken, barnebarn som hjelper døgnet rundt eller midlertidig. Men hvem hjelper hjelperne?
I en alder av 56 år, er Thomas Fuls diagnostisert med Alzheimers sykdom og senere "frontotemporal demens", en form for sykdommen hvor personlighet og sosial atferd endres, og de berørte blir aggressive og taktløse. En venn rådgiver sin kone om å få informasjon fra Alzheimers forening. "Jeg gjorde det," sier Angelika Fuls. "Jeg har også fortalt alle fra begynnelsen at mannen min hadde demens, det var ikke alltid rett for barna, men det var lettere for meg, så ingen tror han har en puss, men alle vet at han er syk."
Men til tross for åpenhet, vet ikke alle det. Politifolkene som må stoppe Thomas Fuls fra å håndtere trafikk på et travelt veikryss. Selv varehusdetektivet som fanget ham som han lommet i blekkpatroner. Detektivet holder ham vente på politiet. "Hvis du berører Alzheimers pasienter mot deres vilje, føler de seg så truet at de slår," sier Angelika Fuls. "Jeg er sikker på at min store mann møtte detektivet et par ganger, så detektoren overkjørte ham til en stol, og da jeg kom for å hente ham, hadde Thomas glemt hva som hadde skjedd." Angelika Fuls lærer det bare ved forsøk på forsvareren sin. Etter en psykiatrisk rapport blir han frikjent, han ville ikke ha forstått at han hadde gjort feil, sier de. "Da kan jeg gå uten en metrostasjon nå, fordi jeg ikke er i stand til gjeld," sier Thomas Fuls.
Mange finner svar i en støttegruppe
Angelika Fuls ler. Når hendelsene er over, kan du fortelle dem som anekdoter, du er lettet over at trykket er midlertidig borte, du vil glemme håpløsheten for øyeblikket, fortvilelsen også. Og selvfølgelig, en verden der reglene om grunn og normalitet ikke lenger gjelder, noen ganger rar. Bare når du er midt i det, kan du bare ikke stå lenger. Hva skjer neste? Hvordan kan jeg leve med en person som blir mer og mer fremmed for meg? Hvordan kan jeg beskytte ham mot egne handlinger? Og hvordan, til tross for alt det, bevare litt normalitet og lyshet i livet mitt? Enkel - så rart er det? Det er hva Angelika Fuls spør seg selv. Hun finner svar i en selvhjelpsgruppe.
To ganger i måneden møtes slektninger av demensulykker i Berlin-Charlottenburg. Rommet er edru, det er ingen kaffe, ingen informasjonskapsler. Det er ikke koselig, men det føles bra. Noen ganger er det åtte personer, noen ganger bare to. Hvis du vil snakke, har du muligheten, hvem vil heller bare høre på. Christa Matter, administrerende direktør i Alzheimer Association Berlin e.V. og psykolog, har moderert gruppen i 17 år. Det er ingen emner for diskusjonene, det er heller ikke vurdert hva som er riktig eller galt.
I gruppen er folk som alle har en slektning, partner, mor, svigermor, far, onkel eller bestemor.Og alle har lignende spørsmål som Angelika Fuls: Kan du låse opp en voksen fordi du er redd for at han vil løpe bort når du går og handler for en stund? Hva sier du til ektemannen som forteller i hjemmet at hans fire barn ikke er av hans og kvinnen som besøker ham hver dag, er en slamp? Tross alt er det ikke respektløst for den forvirrede moren, etter det følte tre tusen spørsmål, når barnebarnet kommer til å svare ikke mer? Angelika Fuls husker at hun levde evig med en dårlig samvittighet. Bare i gruppen lærte hun at alle gjør det. Det hjalp henne mye.
"Her kan jeg endelig uttrykke de ambivalente følelsene, og ingen bekjemper meg, noe som er veldig lindrende, sier Jörg Müller. Han, 55 år gammel, og hans kone Christiane Schulz, 56 år, kom inn i gruppen i tre år. Sammen så de seg etter moren til Christiane Schulz, først i leiligheten sin, da i hjemmet. De to har gjort alt sammen fra begynnelsen. Men de hadde allerede erfaring med omsorg fordi de hadde ledsaget den kreftfaren til Christiane Schulz til døden. "Med min svigermor klarte jeg å håndtere noen få ting bedre, sier Jörg Müller. "Da jeg sa at vi skulle bytte buksene våre, så virket det." Da min kone sa det, var det rop og motstand, og nærheten mellom mor og datter gjorde ting mye mer problematisk. " Og litt tristere.
Følelsen av samvær er stor
Christiane Schulz husker hvordan moren hennes skrek i hennes siste år. "Når hun sa: 'Jeg vil ikke at den skal skrike, det skriker bare på egenhånd.' Det såre så mye for dem, det er ofte sagt at personer med demens ikke vet hva som er galt med dem, og i min erfaring tror jeg ikke det. "
Paret Müller-Schulz og Angelika Fuls møtte og ble venner i gruppen for ti år siden. Selv om deres slektninger døde i mellomtiden, fortsetter de å møte privat, til middag eller til et glass vin. Jörg Müller gikk ikke til gruppen etter sin svigermors død, han trengte en pause. Christiane Schulz besøkte møtene en stund.
"For måneder hører du om andres bekymringer, selv om du ikke kjenner sine slektninger eller bare fra et bilde, blir du rørt når du kommer hjem eller dør." Følelsen av å høre er stor. " Angelika Fuls er nå selv den første lederen til Alzheimers Society Berlin e. V.
Mange frykter reaksjonene når pasienten ringer høyt i parken
Emnet demens er mindre tabu i dag. Det spiller en rolle i filmer og bøker, magasiner klargjør det. Men mange skammer fortsatt til å bli offentlig med sine kjære. De frykter reaksjonene når pasienten høyt oppfordrer til hjelp i parken eller når han unabashedly tar ut tennene i restauranten etter å ha spist. Ikke alle kan håndtere slike situasjoner offensivt. For alle som ikke vil gjemme sin ektemann, deres livspartner, deres mor og seg selv, Alzheimers Forening Berlin e. V. skrev et lite kort: "Jeg ber om forståelse, mitt familiemedlem er dementert (forvirret) og oppfører seg derfor uvanlig."
Monika Berger (navn endret av redaktørene), 58 år, har lenge vurdert om hun skulle bli med i en slik selvhjelpsgruppe. Hennes partner S., 70 år gammel, har blitt diagnostisert med Alzheimers demens for nesten et og et halvt år siden, hun har vært forvirret i noen tid. "Vi var på ferie, alt var fint, da S. plutselig sa hun måtte gå hjem nå, Monika ventet på henne, jeg svarte at jeg var her, men S. så på meg og sa nei, Hun sa den andre Monika. Jeg ringte S. på mobiltelefonen min og fortalte henne å bli på ferie, og S. fortalte meg at den andre Monika ga henne tillatelse til å forlate. "
Monika Berger vet nå at hun trenger støtte for den lange reisen med vennenes sykdom. Men vil hun i dag vite hva annet kommer til å skje med henne? Ikke trykk slike historier lenger? Og vil hun virkelig snakke med fremmede om private, intime saker? Hun er ikke vant til det.
På første besøk til gruppen lytter Monika Berger bare. Tips og informasjon utveksles: Hvem vet dette stoffet? Hvem vet hvordan å organisere barnehage? Hva kan gjøres dersom helsetjenesten avviser nivået på omsorg og dermed økonomisk støtte? Et familiemedlem forteller en historie om et nytt hjem, hun trenger ikke det lenge, håper Monika Berger.
Det andre besøket overvurderer henne fordi en kvinne forteller om sin manns død. Hun svelger, hun vil ikke forestille seg det. Monika Berger holder seg borte fra møtet i tre måneder. Det var et år siden. Siden da går hun sammen regelmessig i gruppen. "En fantastisk bivirkning er at jeg nå kan gå på kino mye mer avslappet med venner eller i en kafé," sier Monika Berger. "Jeg har ikke det indre presset for å fortsette å snakke om mine bekymringer, og jeg kan bli kvitt dem alle i gruppen."
