Ville Mettwurst med Nutella, pureet

"Som på ferie," sa gutten. Han var 15 år og satt i strandstolen. Naboen på terrassen med utsikt over landskapet spiste familier kaffe og barn kjørte båter i dammen. Gutten holdt et glass med et sugerør i hånden, fruktcocktailen hadde regnbuens farger, nederst den gule morfin mot smertene, gutten hadde en hjernesvulst. Familien hans koset seg med ham, og så døde han. Utenfor, på en solrik ettermiddag, i strandstolen.

Ute Nerge, direktør for Sternenbrücke

"Det var hyggelig," sier kvinnen som gjorde dette døende mulig. Noe som sikrer at døden ikke blir marginalisert, fordi den er en del av livet. Ute Nerge ser strandstolen fra kontoret sitt. Terrassen, solsengene, lekeplassen, minnehagen, der det allerede er mer enn 100 lys, det gamle huset i utkanten av Hamburg - dette er Sternenbrücke. Ute Negees idé var å bygge et hus. For barn som ikke har mye lenger å leve. Trenger pleie døgnet rundt. For søsknene hennes, som ofte må ta en plass i hverdagen. Og for foreldrene, som er på nippet til utmattelse og som haster med å komme seg.

Livet til Ute Nerge har vært rundt syke barn og deres familier i 36 år siden hun var 17 år gammel. En helsesøster med en stivelseshette og et lyseblått drakt. Sitter ved sengen ved barna, leste høyt, ga dem medisin, vasker dem, trøstet dem, roet dem, tok vare på dem: hun elsket det.



En morgen, fremdeles i det første læretiden, trykket sykepleieren et lite knippe i armen for å ta henne til klosteret. Bunten var en død baby, klosterborgen var likhuset på sykehuset i Hamburg. Hun bar den dit, presset nær seg, en baby skulle ikke fryse. Hun har fortsatt knirkende dør i øret i dag, det lukter desinfiserende middel. Hun åpnet en av klaffene på veggen og la babyen på metallbåren, hun måtte ta av seg skjorta.

Sternenbrücke - et hus fullt av varme

"Det hele føltes så galt," sier hun. Først mye senere fant hun gulvet for det hun savnet for øyeblikket: verdighet. Ute Nerge kan snakke om det i timevis. "Folk tenker for lite på hva verdighet betyr for dem - og for andre."

Fordi verdighet er det viktigste ordet for dem, er det Sternenbrücke: verdighet er ikke å sette stive besøkstider og måltider, men å ha alt der, når gjestene trenger og vil ha det. Det ville være å gi et barn favorittmaten hans, og det være seg Mettwurst og Nutella masket sammen, selv om det var via et nasogastrisk rør.

Det vil være at et alvorlig sykt barn ikke har smerter.

Verdighet betyr å kunne leve så uavhengig som mulig, selv når man er liten og sitter i rullestol. Å gå på do alene: Det fungerer hvis det er bygget deretter. Vask ansiktet og puss tennene: Det fungerer når speilet er bevegelig og servanten er justerbar i høyden.

Verdighet betyr ikke bare å stryke et funksjonshemmet barn over hodet, da det ikke kan slå tilbake. Det ville være å fortelle sannheten til barnet: Dere vil dø, men det ville være fint å se hverandre igjen i himmelen.

Fordi det har rett til å vite sannheten.

Verdighet er ikke å sette et avdødt barn i et kjølerom, men å ta farvel med det i fred og kjærlighet.

Avskjedsrommet i Sternenbrücke har gulmalte vegger og glitrende stjerner i taket, sengen er myk og mørk blå. Hvis et barn dør, kan det være her i opptil fem dager. Alt kan være her, Rolf Zuckowski eller Heavy Metal, vinduer på eller gardiner lukket, avlesninger fra Koranen eller ouzo-rundene. Rommet er varmt og hjemmekoselig, kjølesengen er en høyteknologisk konstruksjon. Hvert selskap, hver håndverker Ute Nerge snakket om, sa: Det er ikke mulig. Og hun slo på den varme gnisten i de blekblå øynene og spurte: Hvordan må du gjøre det for at det skal fungere?

"Det er ikke mulig", "men" - alle ord hun ikke liker. Setningen "Vi kan ikke gjøre noe for barnet ditt" finner hun feil. Selv for døende barn kan du gjøre så mye.

Ute Nerge hørte uttrykket selv da sønnen var fire år gammel. En beinsvulst, sa legen, sannsynligvis fortsatt et år med forventet levealder, "du som barnepleier, det forklarer jeg absolutt ikke". Vent, håp, vær sint, den desperate "Hvorfor barnet mitt?" ? hun vet det. Det tok måneder før det viste seg at diagnosen var feil.

Å ha en idé, en virkelig god idé, er langt fra nok. Du må skaffe penger, mye penger. Fire millioner.Du må forvandle stuen din til et kontor, først uten datamaskin, uten faks, uten en telefonsvarer. "Jeg kan ikke gjøre det," tenkte Ute Nerge ofte. Å skaffe sponsorer, bygge opp informasjonsstativer, snakke i kameraer og mikrofoner. Du må holde nerven når du endelig finner et gammelt hus i en park som må gjenoppbygges, og så kollapser veggene som du faktisk ønsket å la stå.

Kanskje du må danse en natt på en veldedighetsgalla: "Herrer, jeg er en lidenskapelig danser og vi trenger nye dusjdører." Og på et tidspunkt må du slutte i jobben din fordi du ikke kan gjøre alt sammen lenger. "Et skritt mot naturen min," sier Ute Nerge. "Jeg har lett etter sikkerhet hele livet, og her var et prosjekt som ingen kunne garantere om det ville fungere." I 2003 ble Sternenbrücke åpnet.

Tolv barn og deres familier kan bo her på samme tid. Barn som delvis ikke er i stand til å gå, ikke kan snakke, som er døve, blinde eller trenger konstant ventilasjon. Mødre i blomsterkjole eller med hodetørklede eller med tatoveringer. Foreldre som nettopp har fått vite at barnet deres dør snart, og de som har vært her i flere år. Det er ingen skjebner, ingen smerter, som det ikke ville være plass til i Sternenbrücke.

Og hver dag er det øyeblikk som er motsatt. "Ute, kom igjen!", Har nylig ringt søsken og hennes spent dratt inn i peisestuen. Der satt foreldrene. Og kysset. ”Og?” Spurte Ute Nerge. Barnet utbrøt: "De gjør det aldri!"

Du må ha et hus ... for livet, for døden og for kjærligheten. Her står det: Sandmoorweg 62, Hamburg.



The Chroniques DuVasteMonde-boken

Ute Nerge har skrevet en bok om sitt arbeid og Kinderhospiz Sternebrücke: "En regnbue til stjernene" du kan også bestill i butikken vår.

Living in Luxembourg: Food, Education, Languages, etc. (September 2021).



Tyskland, Nutella, Hamburg, omsorg